Jouw kleuren

Laat mij je kleuren voelen
Als bloemen in het groen
Ik heb geen broze plannen
Onwetend peinzend wat te doen

Ik ruik de kleuren van je huid
Maar tasten is mij steeds ontleerd
Ik durf niet dichterbij te neigen
Al heb ik dat gevoel ontbeerd

Zou je mijn gedachten proeven
Dan knijpt de angst mijn stemband dicht
Dan kan de durf verloren zijn
Mijn knuffels zijn van vorm ontwricht

O kon ik maar die woorden ruiken
De bloemen zingend in je hart
Maar al die schilderijen zwijgen
Op het kleurloos doek in ’t zwart

Tranen

Ik zie de woordeloze gevoelens in je ogen
Gebroken krukjes, waar dromen waren
Gesmolten als ijs op een zomerdag
Wolkjes drijven voorbij, wollig en donker

In mijn hoofd spreid ik mijn armen
Maar steeds bevriest alles in mij
Als ik durfde zou ik kunnen
Maar ik ben vanbinnen verstomd

Kon jij maar, en ook ik nog durven
Maar er lijken touwen om ons heen
Gevoelens bevriezen jou en mij
Angst verweven met wat voor anderen zo vanzelfsprekend is

Maar wij, we lijken vreemd in deze wereld
Buitengesloten en aanwezig
Zo dichtbij, maar zo onmetelijk ver
Ik breek weer in duizenden stukjes ijs

En tranen vormen beekjes uit onze kijkers
Ik zou zo graag, maar kan niet
Uit deze bevriezing komen
Beiden versplinterd

Och waren wij maar katjes
Dan was het niet zo moeilijk
Om te kroelen zonder bedoeling
Maar wij zijn stukgeslagen mensen

(Morgana, oktober 2020)

Niet van deze wereld

IET van deze wereld, dat wordt vaak gezegd onder autisten en in boeken die daarover geschreven zijn. We beschrijven ons unheimlich te voelen, zoals de Duitsers dat zo mooi zeggen, letterlijk betekent het zonder thuis en het beschrijft het gevoel er niet bij te horen en derhalve geen echte connectie te kunnen maken met de mensen om ons heen. We zien de wereld, we ervaren, interpeteren en verwerken het anders. Onze zintuigen nemen alles waren en de informatie komt, zoals vaker wordt gezegd, ongefilterd binnen. Wellicht zal het ermee te maken hebben dat wij niet als zodanig of minimaal geconditioneerd kunnen worden. We zien de wereld met open zintuigen en ervaren de wereld puur als een kind. we realiseren ons dat onze wereld overspoeld is door een redundantie aan prikkels en verbazen ons erover dat de zogenaamde neurotypici er kennelijk ziende blind en horende doof voor zijn, in tegenstelling tot auti’s.

We vragen ons af wat ons doel is in het leven, we denken na en voelen des te intensiever en nemen milieu-vriendelijkheid, mensen- en dierenrechten uiterst serieus. Reclamefilmpjes waarin dierenleed breed uit wordt gemeten ten einde geld voor het goede doel te werven stuit ons tegen de borst en we raken van streek bij het zien van dat leed, omdat het ons zeer diep raakt, we weigeren onszelf superieur aan de rest van de dierenwereld op te stellen, maar weten dat we er deel van uitmaken. Velen van ons worden vega, omdat de vleesindustrie ons tegen de borst stuit, met megastallen, puur vanwege winstbejag en omdat de mensheid kostbare dieren opeet. We worden boos als wij dit uiten en men reageert met ‘trek het je niet zo aan‘. Als het aan ons ligt gaat fossiele energie op de schop, gaan we over op wind-, water- en zonne-energie, verduurzamen we onze dorpen en steden. Tevens willen we dat alles groen is om ons heen, komen wilde dieren als de wolf weet terug. We willen dat er een einde komt aan het jagen op wilde dieren door rijke narcisten. Auti’s zijn begaafd, zeer begaafd en er is gebleken dat wij lumineuze dingen verzinnen, waardoor deze wereld weer gezond wordt en hebben het liefst dat niemand in deze wereld tekort komt, dat rijkdom verdeeld wordt. We lijken idealisten, maar zijn in feite realisten, want we weten dat, als wij ons er toe zetten, we deze wereld tot een veilige plaats maken. Wellicht, al kan ik dit wetenschappelijk niet onderbouwen, zijn wij juist een stap voorwaarts in de evolutie van de mensheid en we realiseren ons dat er gewoon teveel prikkels zijn in deze wereld, waar niet autisten, neurotypici genoemd, daar ongevoelig voor geworden zijn.

Vrije tijd? Als we werken zien we dat als een noodzakelijk kwaad, omdat velen van ons niet op onze plek zij, weggestopt in prikkelarme omgevingen en we zijn gefrustreerd dat we ons ei niet kwijt kunnen, we onvoldoende waardering krijgen voor onze talenten en weggemoffeld worden. Maar als wij nu eens innovatieve bedrijven zouden opzetten, denktanks, architectenbureaus die milieuvriendelijke gebouwen neerzetten, gebruik maken van schone energie, meer groen in de bebouwde kom, een eind maken aan vervuilende auto’s, alle voertuigen veilig maken door slimme technologie, alternatief vervoer uitvinden, bedrijven opzetten, niet voor carrièretijgers, maar voor verantwoordelijke mensen die niet slechts zichzelf, maar ook onze medemens. We zouden synergetische bedrijven opzetten, waar medewerkers niet langer in de graaimentaliteit opgaan, maar als bevlogen, openminded, concurentieloze individuen die van deae wereld een betere maken.

We passen net in het huidige keurslijf, omdat in feite geen enkel mens daarin past. Dit wordt als irreëel en zweverig gezien, maar is juist down to earth. We zouden in alle lagen van de maatschappij moeten zitten, want we willen een einde maken aan discriminatie van welke mens dan ook, oorlogen beëindigen, de handen ineenslaan om ook voor dieren en planten een betere wereld te maken. Eigenlijk zijn wij wel hele bijzondere mensen, vaak niet begrepen door beklijvende stereotypen van auti’s, die zo onwaar is. Ook daar zouden we een einde aan willen maken, diversiteit als een pré willen zien en alle leed uit de wereld willen hebben. we zijn mensen met visie en bevlogenheid. We worden autistisch genoemd, maar we zijn Bijzonder Begaafd.

Ik ben een bibliotheek

LS kind had ik al een enorm goed geheugen, laten we eerder zeggen een eidetisch geheugen 1). Mijn moeder haalde nog gebeurtenissen op waarop zij mij overhoorde en ik woordelijk met punten en komma’s de leerstof kon oprakelen. Ik leerde, in dit geval staatsinrichting, maar een dag van tevoren, althans het was bij mij geen stampen. Tijdens het examen was de examinator zo klaar, want hij, meester Piet Bouman, begreep dat ik het uit mijn hoofd kende. Ik vind het nu niet meer belangrijk om de stof te herhalen, wat over, bijvoorbeeld, de Parlementaire Democratie gaat Dit is trouwens al achterhaald 42 jaar na die datum. Ik vond het niet bijster interessant. Ik ben niet geschoold in geheugentechnieken, omdat dit voor mij een natuurlijk proces is. Ik beschrijf het later in detail dat ik over twee soorten denken beschik, zoals deze beschreven staan, later meer.

De belangrijkste kenmerken van het autistisch geheugen zijn Gestalt en letterlijkheid. Oliver Sacks (1995) merkt op dat er in zo’n geheugen vaak een onwrikbaar verband bestaat tussen situatie en tijdsmoment, tussen inhoud en context (een zoge naamd concreet situationeel of episodisch geheugen). Het resulteert in het verbluffend vermogen om dingen tot in de kleinste details letterlijk te onthouden. We vinden dit vaak bij autistische savants. Tegelijkertijd is het heel moeilijk om uit die gedetailleerde herinneringen de belangrijkste elementen te selecteren zodat daarmee een algemene betekenis opgebouwd wordt, die in het geheugen kan worden opgeslagen. De auteur beschrijft dit type geheugen als quasi-mechanisch als een enorme voorraadkamer, of bibliotheek of archief – zonder index of rangschikking of zelfs maar bijeengehouden door associaties, maar waar alles toch in een fractie van een seconde beschikbaar is, net zoals in het random aan (RAM) geheugen van een computer” (Sacks, 1995, 208).

Waarneming en zintuigelijke ervaringen bij mensen met autisme en Asperger syndroom, Olga Bogdashina, hoofdstuk 5, pagina 98

Het verhaal van Simonides van Keos heb ik vaak gelezen, een verhaal wat vaak wordt geciteerd als er gesproken voor over het geheugenpaleis (zie citaat hieronder). Na dit citaat vertel ik iets over mijzelf.

Als de grondlegger van de geheugenkunst wordt vaak de Griekse dichter Simonides van Keos genoemd. Na de instorting van een feestzaal waar hij aanwezig was, wist hij de onherkenbare lichamen te identificeren omdat hij zich herinnerde op welke plek iedereen zat 2). De geheugenkunst stond in de klassieke oudheid hoog aangeschreven. Cicero beschouwde een goed geheugen als een belangrijke eigenschap voor een goed redenaar en behandelde de geheugenkunst in zijn traktaat De oratore 3). Met de inname van Rome door de Vandalen in 455 n. Chr. kwam er een einde aan de glorietijd van de klassieke geheugenkunst.
Tijdens de Middeleeuwen werd de kunst van het onthouden vooral toegepast voor religieuze doeleinden, om bijvoorbeeld heiligen in gedachten te houden 4). In de Renaissance leefde de geheugenkunst opnieuw op. Het bekendste geheugenleerboek uit deze periode is de Phoenix uit 1491 van Petrus van Ravenna. Hierin adviseerde hij zijn lezers om een kerkgebouw dat ze goed kenden, te gebruiken voor de plaatsmethode. Ook de 16e-eeuwse Italiaanse vrijdenker Giordano Bruno schreef verschillende boeken over het geheugen. De verbreiding van de boekdrukkunst zorgde er mede voor dat de belangstelling voor de mnemotechniek afnam 5).

Bron: Wikipedia

Conceptueel geheugen 6)
Conceptueel geheugen of conceptueel denken is het vermogen abstracte ideeën te onthouden, voorbeelden zijn wiskunde, maar ook filosofie, software ontwikkeling en dergelijke. Muziektheorie kan ook behoren tot conceptueel denken, maar dit gaat bij mij samen met het perceptueel denken wat ik hierna kan beschrijven. Het concept kan getallen, formules, notenschrift, gebouwen, techniek en dergelijke inhouden.

Perceptueel geheugen 7)
Perceptueel geheugen is denken in beelden. Een gedeelte van de mnemonics techniek is aan herinneringen beelden als in een huis te koppelen. Hiermee creëer je virtuele geheugenplaatsen die gemakkelijk toegankelijk zijn, maar dit is een techniek. Mijn vermoeden is dat Simonides van Keos zijn fabuleuze geheugen kon vertalen naar hoe het in zijn hoofd werkte, wat een formidabele prestatie is, maar in feite een aangeboren vermogen was.

Hoe dat bij mij werkt

Ik heb nooit nagedacht over onthouden, het ging vanzelf. Ik heb eerst gedacht dat ik wiskundig en rekenkundig onbekwaam was, maar zodra ik een beeld kan vormen van getallen, bijvoorbeeld binaire reeksen (2 4 8 16 32 64 128 256 512 1024 2048 4096 etc) dan heb ik hert direct paraat. Ook geschiedenis zie ik voor mij als een tijdlijn waarop ik voor mij belangwekkende historische gebeurtenissen heb gezet, daarin heb ik een beeld gekoppeld, en daaraan hangt heel veel informatie en subinformatie. Andere voorbeelden zijn zaken die ik heb bestudeerd. Muziekstukken van anderen of mijzelf zijn ook weer gekoppeld, zoals de muziekstukken van Meshuggah, waarvan sommigen polyritmisch 7) zijn. Hier komt wiskunde en muziek samen en in feite is dat ook zo. Pythagoras heeft ook veel verhandelingen geschreven over wiskunde en muziektheorie en daarbij komen beide hersenhelften samen. Dit zijn ook dingen die ik onthou, maar het gaat bij mij vanzelf, al kan ik het wel ontleden. Zodoende ben ik een wandelende bibliotheek.

Voetnoten

1) Een fotografisch- of Eidetisch geheugen  betekent dat een persoon in staat is om bepaalde momenten gedetailleerd en erg nauwkeurig in beelden terug te halen uit het geheugen
2) Douwe Draaisma, De metaforenmachine. Een geschiedenis van het geheugen, Groningen 2003, p.57 
2) Frances A.Yates, De geheugenkunst, Amsterdam 1988, p.27-30  
3) Douwe Draaisma, De metaforenmachine. Een geschiedenis van het geheugen, Groningen 2003, p.58 
4) Joshua Foer, Het Geheugenpaleis, Amsterdam 2012, p.19

5) Naarmate we ouder worden, verwerven we nieuwe concepten en abstracte ideeën door te leren. Dit kan zowel natuurlijk zijn als wat er op school en daarna wordt onderwezen. Dit leren van abstracte ideeën en verbindingen tussen concepten leidt tot conceptuele cognitie
6) Een kind krijgt eerst inzicht in de wereld door middel van perceptuele kennis. Door bijvoorbeeld een boom, een hond, een man te zien, begint het kind elk te identificeren en te categoriseren. In tegenstelling tot conceptueel leren, berust dit niet op het verwerven van formeel en informeel leren, maar uitsluitend op het bewustzijn van de persoon.
7) Polyritmiek is een samentrekking van het Griekse poly (‘veel’) en rhythmos, waarin we onze term ‘ritme’ vinden. In plaats van één ritme, klinken er bij polyritmische muziek meerdere tegelijk. Je hebt dus op zijn minst twee ‘stemmen’ nodig om polyritmische muziek te creëren. Polyritmiek kan tijdelijk zijn, of consistent gedurende een heel muziekstuk. Wanneer een deel van een ensemble in een andere maatsoort speelt dan het andere deel, spreek je van ‘polymetriek’.

Idiosyncratische aandachtsfocus

EZE moeilijke terminologie, namelijk idiosyncrasie 1) is een wetenschappelijke beschrijving van de eigenheid van auti’s die zo volkomen anders is dan van neurotypische personen. Het verhaal is ietwat uitgebreider dan het onderstaande wetenschappelijke citaat. Het gaat ondermeer over het verwerken van prikkels. Het is vaker gezegd dat auti’s geen filter hebben als het gaat om prikkels als beeld, geluid, geur, kleur, tactiele prikkels (tastzin en aanraking van de huid). Ten eerste lijken onze prikkels sterker binnen te komen. De oorzaak is dat auti’s, althans een grote groep, niet in staat is hoofd van bijzaken te onderscheiden op het moment dat prikkels binnen komen.

Ten eerste is het zo dat wij auti’s, een langere tijd nodig hebben om te reageren. Vandaag deelde iemand op een forum voor vrouwen met ASS en ADHD het feit dat als, bijvoorbeeld, iemand een familielid of partner verloren is, wij soms niet in staat zijn direct te anticiperen op het leed en het lijkt alsof wij ongevoelig zijn en geen troost kunnen bieden. In het voorbeeld vertelde de persoon dat zij eigenlijk overweldigd werd door het verdriet wat zij ervoer en werd verweten de aandacht naar haarzelf toe te trekken. Dit is een zeer foute aanname. Het lijkt er soms sterk op dat het zesde zintuig de emoties van de ander opzuigt en het verdriet extra sterk wordt ervaren. Ik ben hierin voorzichtig, maar diverse wetenschappelijke onderzoeken bevestigen dit. Waardeoordelen als het voorgenoemde kunnen zorgen dat auti’s zich extra geïsoleerd voelen. Het komt er ook op neer dat we meer tijd nodig hebben om informatie, in wat voor vorm dan ook, te verwerken. Als we dan de informatie hebben verwerkt is dit inclusief alle details als sfeer, ambience, de aanwezigen, muziek, kleuren, geuren, emoties, geluid en beeld. Hierdoor nemen auti’s veel meer informatie op waar anderen aan voorbij gaan, omdat ze dit uitgefilterd hebben.

“Hoewel wijdverbreide veranderingen in de corticale structuur (de structuur van de hersenschors) zijn gedocumenteerd bij personen met autisme, moeten de functionele implicaties van deze veranderingen nog worden bepaald. Hier hebben we een nieuwe techniek voor correlatie tussen proefpersonen (inter-SC) en correlatie tussen proefpersonen (intra-SC) toegepast om de betrouwbaarheid van de spatio-temporele responsen van functionele MR-activiteit bij volwassenen met autisme te kwantificeren tijdens het vrij bekijken van een populaire audiovisuele film. Terwijl deze complexe stimuli bij typische individuen zeer betrouwbare gedeelde responstijdcursussen oproepen, was de corticale activiteit meer variabel tussen individuen met autisme (lage inter-SC). Interessant is dat toen we de reacties bij een autistisch persoon maten tijdens herhaalde presentaties van de film, we een uniek, idiosyncratisch reactietijdsverloop dat betrouwbaar werd gerepliceerd binnen elk individu (hoge intra ‐ SC). Bemoedigend is dat we, na het filteren van de eigenaardige reacties van elk individueel tijdsverloop, een meer typisch responsprofiel konden ontdekken, dat lijkt op de gedeelde reacties die worden gezien bij de typische onderwerpen. Deze bevindingen geven aan dat, onder omstandigheden die de werkelijke situaties benaderen, de neurale activiteit van personen met autisme wordt gekenmerkt door individualistische reacties die, hoewel betrouwbaar binnen een autistisch individu, zowel zeer variabel zijn tussen autistische individuen als verschillen van de reacties die worden waargenomen binnen de typische onderwerpen. Deze eigenaardige reacties kunnen ten grondslag liggen aan het atypische gedrag dat bij autisme wordt waargenomen. Tegelijkertijd worden we aangemoedigd door de aanwezigheid van het meer typische activeringspatroon dat op de loer ligt onder deze idiosyncratische 1) fluctuaties. Bij elkaar genomen kunnen deze bevindingen de weg effenen voor toekomstig onderzoek dat gericht is op het karakteriseren van de idiosyncratische respons-profielen, die op hun beurt zouden kunnen bijdragen tot een beter begrip van de heterogeniteit van het autismespectrum en de diagnose ervan.”

Bron: Wiley Online Library, mijn vertaling

Zoals ik heb vermeld in de voetnoot over idiosyncrasie is dit een eigenschap die anders is als de grote gemene deler, dat wil zeggen wat de maatschappij en wetenschap als normaal beschouwt. Ik zie hierin dat de neurotypici eigenlijk niet goed kunnen begrijpen wat zij als divergent, dat wil zeggen afwijkend beschouwen. Dit is de dictatuur van de meerderheid. In feite kunnen auti’s zeer slecht geconditioneerd 2) kunnen worden, zodat we de dingen op onze eigen manier (auto=zelf, waar het woord autisme vandaan komt) leren doen. We kunnen daarom als eigenwijs of eigenzinnig overkomen of zelfs als recalcitrant worden bestempeld. Maar zijn deze idiosyncratische eigenschappen dan verkeerd? Wat ik in veel wetenschappelijke werken lees lijkt dit wel het geval te zijn. De vraag is echter of auti’s zelf dat ook zo zien. Ik persoonlijk helemaal niet. Het maakt ons tot unieke individuen met ons intellect, gevoel. Ik persoonlijk, en wat ik van anderen lees, zijn op zoek het te begrijpen en zodanig een balans te vinden tussen intellect (IQ) en emotie (EQ).

Voetnoten

1) Idiosyncratisch / idiosyncrasie: In zijn algemeenheid is idiosyncrasie een eigenschap of het gedrag of karakter van een individu, waarmee het zich onderscheidt van de rest. De term zegt niets over de aard van de afwijking zelf, maar geeft louter aan, dat er een afwijking is van de groeps-eigenschappen.
2) Conditionering is in de leerpsychologie een verzamelterm voor leerprocessen waardoor een organisme zich aanpast aan de omgeving. Geconditioneerd gedrag verwijst naar gedrag dat in functie staat van omgevingsconditie (voorwaarde)

Moeite met verandering

Het is algemeen bekend dat autistische mensen een hekel hebben aan verandering en gehecht zijn aan routines. Als zelfs maar het kleinste detail wordt gewijzigd (een schilderij hangt bijvoorbeeld scheef aan de muur of een meubelstukis paar centimeter opzijgeschoven), dan is het hele beeld (Gestalt) anders, en dus niet langer vertrouwd.

Waarneming en zintuigelijke ervaringen bij mensen met Autisme en Asperger syndroom, Olga Bogdashina, hoofdstuk 3, pagina 44

ET bovenstaande citaat vertelt iets wat niet voor alle autistische mensen geldt, maar ik vele gevallen wel. Mijn ex had hier wel last van, maar of zij autisme had of gewoon een perfectionist was, daarover kan in geen deskundige oordeel vormen. Ik zelf ben slordig van aard, maar teveel rommel om mij heen maakt mij onrustig, ik moet dan op een bepaald moment opruimen, omdat het in mijn hoofd dan ook onrustiger wordt en ik overprikkeld laat, maar dat is na een aantal dagen tot een week pas het geval. Voor mij is het zo dat bij teveel activiteiten op één dag ik het overzicht verlies, zoals gisteren:

  • De was opvouwen
  • Een nieuwe was draaien
  • Naar de apotheek om medicijnen op te halen
  • Medicijnen in portjes doen voor de komende weken
  • Lezen en schrijven
  • Eten klaarmaken

Ik persoonlijk zie dan gewoon niet meer hoe ergens aan te beginnen, omdat de hoeveelheid informatie teveel is. Ook dit is perceptie en een duidelijk geval van autisme en niet van slordigheid.

Veranderingen

Mensen met autisme houden erg van voorspelbaarheid. Het liefst houden ze alles altijd hetzelfde. Als je aan een vorm van autisme lijdt, dan heb je grote moeite met veranderingen, zeker als ze onverwachts komen. Je doet graag vaak hetzelfde, draagt graag elke dag dezelfde kleding of je eet enkel wat je goed kent en het liefst zo vaak mogelijk hetzelfde. Je houdt van orde en structuur in je leven. Je weet graag waar je aan toe bent. Als je aan autisme lijdt, kun je van verrassingen behoorlijk gespannen worden. Daarom hou je je wereld liefst zo klein en overzichtelijk mogelijk.

Bron: PsyQ, autisme en lichaamstaal

Ik heb altijd moeite gehad met veranderingen, zeker de plotselinge veranderingen. Nu zijn er heel wat basale veranderingen geweest:

  • Mijn naam en geslacht zijn veranderd, ik ben in transitie gegaan, daardoor zijn mijn genderidentiteit en seksuele oriëntatie veranderd: ik van nog steeds op vrouwen, maar vanuit mijn vrouwzijn, maar ik ben al jaren niet seksueel actief, zodat ik mij afvraag of ik niet aseksueel dan wel demiseksueel ben
  • Ik ben gescheiden na 27 jaar huwelijk
  • Ik ben mijn werk kwijtgeraakt en in een autistische burnout
  • Mijn financiële situatie is slecht binnenkort krijg ik bewindvoering
  • Ik ben gediagnosticeerd met autisme
  • Ik ga binnenkort verhuizen naar Leiden om beschermd te gaan wonen
  • mijn appartement ga ik na bijna 16 jaar verkopen

Ik heb gelukkig kunnen wennen aan de veranderingen en zie er nu eigenlijk naar uit. Het wil niet zeggen dat ik geen moeite heb met de grote verandering. Zoals je hierboven kunt zien zijn er nogal wat veranderingen geweest Het verklaart dat ik zoveel moeite heb gehad met deze onvermijdelijke veranderingen. ik zit ook nog steeds in mijn transitie die pas rond 2022 voltooid zal zijn, omdat de wachtlijst voor de operatie 500 dagen is iets waar ik enorm veel moeite mee heb. De 27e krijg ik mijn gesprek met de Gedragswetenschapper van het JADOS/IVA en dan zal bepaald worden welke hulp ik nodig heb en hoeveel hulp ik nodig heb. Al met al zal ik blij zijn met de veranderingen, omdat ze voor mij noodzakelijk zijn, dat houd ik voor ogen. Ik weet dat ik heel erg zal moeten wennen, in Leiden zal ik:

  • de winkels weten te vinden
  • de weg naar het station moeten leren vinden
  • weten waar het COC is
  • een nieuwe huisarts
  • een nieuwe apotheek
  • een nieuw tandarts
  • een nieuwe diëtiste

Natuurlijk vraag ik hulp daarvoor, bovendien moet ik mijn financiën uit handen moeten geven, maar ook eindelijk ook weer zelfstandig boodschappen doen in plaats van de voedselbank, omdat ik ongeveer €500 minder vaste lasten heb, ik ben dan niet rijk, maar als ik voldoende heb ben ik tevreden, want ik ben niet materialistisch, hoewel mijn ik mijn muziekinstrumenten niet kwijt wil. Ik zal ook van een hoop spullen afstand moeten doen, nieuwe meubelen, koelkast, combimagnetron en vriezer (met name het laatste weer opnieuw leren kennen. Bovendien zal ik ook nieuwe mensen leren kennen, ik probeer al die veranderingen in te calculeren, dan krijg ik hopelijk geen onverwachte verrassingen. Ik ga daaraan natuurlijk wennen, maar ik denk dat ik wel enkele weken tot maanden moet acclimatiseren en bijkomen! Ik denk, naar wat ik lees, ik echt niet de enige auti ben die moeite heeft met veranderingen.

De wereld anders ervaren

E wereld was voor mij gedurende mijn leven min of meer een hel. Achteraf bezien heeft deze gewaarwording een hele duidelijk oorzaak; namelijk autisme. Ik verbaas mij telkens weer over hoe zorgprofessionals en psychologen, psychotherapeuten en psychiaters hiervoor blind lijken te zijn, omdat zij een andere perceptie hebben van de wereld en van wat zij ‘normaal’ noemen. Dat normaal zijn is hun perceptie en stuit bij mij en andere auti’s op grote weerstand, omdat zij zichzelf tot norm hebben verheven en hiervan getuigt onder andere het waardeoordeel van zorgprofessionals, zoals dat in het onderstaande citaat naar voren komt. Zaken die ik daarna wil bespreken, heb ik vetgedrukt afgebeeld.

“Leren begrijpen hoe bij ieder individueel autistisch mens de zintuigen functioneren is één cruciale sleutel om die persoon zelf te leren begrijpen” (O’Neill, 1999, 31)

Hoewel autistische mensen in dezelfde fysieke wereld leven en met hetzelfde “materiaal” omgaan, blijkt hun perceptuele wereld diepgaand te verschillen van die van niet-autistische mensen

Uit een grote verscheidenheid van bronnen is bekend dat autistische mensen, gezien vanuit een niet-autistisch gezichtspunt, ongewone sensorisch-perceptuele ervaringen hebben. Deze ervaringen kunnen verband houden met hyper- of hypogevoeligheid, fluctuaties tussen verschillende volumes van waarneming, moeilijkheden met het interpreteren van de gegevens van een zintuig, enzovoorts. Al deze ervaringen komen voort uit werkelijk beleefde ervaringen, net als bij niet autistische mensen. Er is echter verschil in hoe ze worden gezien, gehoord of gevoeld, of de manier waarop ze worden geïnterpreteerd. Wij denken over de wereld op een manier die is ingegeven door hoe wij die wereld ervaren en waarnemen. Verschil in hoe we de wereld ervaren leidt tot een ander soort kennis over de wereld. Dus hoe kunnen we er zeker van zijn dat we in dezelfde perceptuele of sociale wereld leven als onze reconstructie ervan zo anders is? Kunnen we er zeker van zijn dat we precies hetzelfde waarnemen? Hoe kunnen we zeker weten dat alleen onze eigen perceptuele versie van de wereld de juiste is en dat die van anderen verkeerd is? Hoe we deze vragen ook beantwoorden, we mogen niet vergeten dat autistische mensen er niets aan kunnen doen dat zij de ‘verkeerde dingen’ zien en horen. Sterker nog, dat ze niet eens weten dat ze de verkeerde dingen zien of horen (Brad Rand). Normale verbanden tussen voorwerpen en gebeurtenissen zijn onbegrijpelijk voor ze en kunnen intimiderend, verwarrend of angstaanjagend zijn.

Waarneming en zintuigelijke ervaringen bij mensen met Autisme en Asperger syndroom, Olga Bogdashina, hoofdstuk 3, pagina 39

Perceptie, dus hoe wij de wereld om ons heen zien en ervaren vormen voor ieder mens een wereldbeeld. Als we kijken naar andere culturen, kunnen we dan zeggen dat zij een vervormd wereldbeeld hebben? Ook filosofieën, godsdiensten als Jodendom, Christendom Islam, Boeddhisme, Hindoeïsme, Taoïsme, Paganisme, Hekserij, Satanisme en Atheïsme (onder andere) brengen stuk voor stuk een andere wereldbeeld met zich mee en daardoor een andere perceptie van de werkelijkheid. Je ziet al dat werkelijkheid een relatief begrip is. Zodra wij het één boven het ander prefereren en daardoor een waardeoordeel vormen, maken wij een grote denkfout. Dit is in de geschiedenis gedaan door Jodendom die in opdracht van hun godheid de inwoners van Kanaän, het huidige Palestina, verdelgden, het Christendom heeft in zijn dagen van wereldlijke macht honderden miljoenen vermoord vanwege zogenaamde zuiverheid, datzelfde geld ook voor Islam en Hindoeïsme en andere godsdiensten of ideologieën. Vrijwel elk wereldbeeld werd vanuit een kosmisch perspectief verheven als de enige weg tot behoud of verlichting en dergelijke, en andersdenkenden moesten het ontgelden. Kunnen wij een Hindoe, bijvoorbeeld, het recht ontzeggen de wereld op zijn manier te zien? Iedereen is er in de westerse maatschappij van overtuigd dat een ieder zijn godsdienst mag ervaren en uitoefenen in alle vrijheid en in onze Nederlandse wetgeving, onder andere in de Wet Gelijke Behandeling is dit expliciet vastgelegd en tevens het verbod een ander hierop te discrimineren.

Dit is slechts een voorbeeld van verschillende percepties van de werkelijkheid. Atheïsme en Modern Satanisme bijvoorbeeld zien bovennatuurlijke zaken als irrelevant, omdat er geen wetenschappelijke bewijzen zijn voor goden, ervaringen, demonen en andere zaken. Deze laatste zaken hebben ook geleid tot de demonisering van andersdenkenden, heksenverbrandingen, martelingen en executies (lees vermoorden) van degenen die de mening van kerk en moskee niet onderschreven. Waarom dit uitwijken naar vervolgingen en dergelijke? Het gaat hier om het feit dat de grote gemene deler, de meerderheid, besliste over wat de juiste perceptie van de werkelijkheid was, althans in de stringente wereldvisie van de wereldgodsdiensten.

The Slapende Hermaphroditus is een historisch marmeren beeld die Hermaphroditus op werkelijke grootte weergeeft. In 1620, heeft de Italiaanse kunstenaart Gian Lorenzo Bernini het matras ontworpen waarop het beeld ligt.

Nu wordt, in de vele boeken en artikelen die ik heb gelezen, vaak dezelfde fout gemaakt door de professionals, de perceptie namelijk om ASS mensen te meten met de meetlat van wat zij verstaan onder ‘de werkelijkheid’. Het is in vele studies bewezen dat de waarneming van auti’s anders is. Als wij bijvoorbeeld een beeld van Rodin zien willen wij dat in zijn geheel beschouwen, van het gelaat, de vormgeving van het haar, de houding, de handen, de voeten, de uitdrukking om het gelaat. Ik persoonlijk kan een beeld als van van de hierboven afgebeelde Hermaphroditus urenlang bekijken en mediteren over waarom het beeld zo afgebeeld is en dit ook betrekken op mijn eigen hermafroditische lichamelijkheid en daarbij het verhaal van Ovidius in zijn Metamorfoses in gedachte brengen. Ik verlies dan geen detail, de bijna volmaakt vrouwelijke vorm, maar als je de voorkant ziet is daar een klein piemeltje zichtbaar en roep ik mijn eigen schaamte over mijn nog niet complete metamorfose, oftewel transitie in gedachte.

Het hierboven geschetste verhaal bij het beeld toont hoe ik de werkelijkheid ervaar, iets waar anderen letterlijk en figuurlijk aan voorbij lopen, of slechts alles fotograferen. Als ik dat doe, wil ik dat doen om er nog meer over te weten te komen, het nog eens bestuderen. Ik denk dat niet aan seks, maar aan de schoonheid van het werk en wat de kunstenaar wilde uitdrukken: een beeld om bij stil te staan. Ik vind dat bepaald niet een vertekende perceptie, maar eerder een intens beleven van wat ik zie, hoor, voel, proef en ruik en de emotie en boodschap die ik voor mijzelf daarin ervaar, op detailniveau.

Ik snap neurotypici niet

k heb het mijn leven al afgevraagd: ben ik nu gek of zijn er wat steekjes los bij de neurotypici, oftewel de niet autistische mensen. Heel wat van deze laatstgenoemden spelen een rol, ik heb niet door wanneer ze nu echt zichzelf zijn.

Als een soort alien heb ik het gedrag van ex collegae geobserveerd en ik kon van velen niet ontdekken wie ze nu in feite waren, zeker in de IT (mijn laatstgenoemde waardeloze baan buiten beschouwing gelaten). De autisten, te vinden onder technici en programmeurs, waren wel zichzelf. Zelf wist ik nog niet dat ik autisme had, en daarom heb ik zonder problemen al die toneelspelers achter mij gelaten. Eerlijk gezegd kon ik daar en kan ik daar niet tegen. Het zijn rollen, geen wonder dat velen een midlifecrisis krijgen, als je door conditionering geleerd hebt een rol te spelen van de sterke, onafhankelijke selfmade man of vrouw. De rol wordt omkleed met een dure auto, een duur koophuis, huisje, boompje, beestje. De zogenaamde amicaliteit heeft mij slechts één contact opgeleverd, waar ik niet meer zo mee communiceer, dat geldt ook voor andere kringen waar ik nog wat facebook contacten van heb, maar die in mij ook niet langer geïnteresseerd zijn, want mij tot de conclusie brengt dat het inderdaad allemaal toneelspel was. Vind je het raar dat ik neurotypici niet begrijp? Ik niet.

De term neurotypici

Jim Sinclair en Donna Williams van het Autism Network International hebben de term Neuro Typical verzonnen, het is dus te danken aan mensen met autisme dat deze ongelukkige term is geïntroduceerd, want de term Neurodivergent 1) is daarvan de tegenpool. Wie bepaalt wat normaal is en abnormaal, helaas de neurotypici, maar in de ogen van de vele autistische personen die ik ken met verve wordt bestreden, alleen niet op het world wide web. Ik merk ook dat andere auti’s met verbazing het hele toneelspel observeren en constateren daar niet in te (willen) passen, simpelweg omdat auti’s een dringende behoefte hebben puur zichzelf te zijn. Dat geldt overigens ook voor de wat meer nadenkende niet-auti’s.

Behoefte om jezelf te zijn

Ik heb mijn leven lag gezocht naar wie ik ben, vooral omdat ik sinds mijn vroegste jeugd niet overweg kon met het rollenspel waarin ik geacht werd mee te gaan. Ik vond het dwaas en rebelleerde daartegen, wat mij menigmaal in de problemen bracht bij leraren. Ik rebelleerde omdat ik mij niet wilde buigen. Daarom was ik in mij tienerjaren eerst een tijdje punk, maar daarna ben ik mij leven lang Hardrock en Metalhead geweest en nog steeds. Deze muziek lijkt typisch rebels, tegen de normen van onze dwaze consumptiemaatschappij in.

Een ander ding is dat ik mijn hele leven van knuffeldieren heb gehouden. Ik heb nu 6 kuffelberen (ik krijg er nog één van mijn moeder volgend weekend), een knuffelbij en een knuffelhaas en een paar berenbeeldjes. Ik ben het kind-zijn niet kwijtgeraakt en dat maakt mij ook puur en echt. Ik schaam mij er totaal niet voor Het is iets wat ik bij meer autistische vrouwen bemerk en bij mijn Dinnetje die ik ook een knuffelbeer heb gegeven toe ze vorig jaar na een knieoperatie een week lang voor mij heeft gezorgd, mijn vriendex ik ook altijd met haar knuffels in de weer en soms praten we met elkaar met de stem van onze favoriete knuffels. Dat is zo heerlijk. Ook wat dat betreft pas ik, en de voorgenoemden, niet in de hokken en dozen waar de maatschappij ons zo graag in wil douwen, nee dank u, ik blijf liever mijzelf, staat het mensen niet aan, dan is dan pech, dan is daar het gat van de deur.

Voetnoten

1) Neurodivergent betekent letterlijk met afwijkende neurologische functies, en dat heeft niet bepaald positieve connotaties, het doet eerder denken aan gestoorde hersenfuncties en dat lijkt weer typisch een term door niet-autisten bedacht om te vertellen dat autisme abnormaal is.

Doorzagen

dóórzagen
overgankelijk met een zaag in twee stukken verdelen.

inergatief eindeloos doorpraten

Bron: Wiki Woordenboek

Het wordt vaak gezegd dat auti’s doorzagen over een bepaald onderwerp, ik doe dat ook als ik niet oplet. Ten eerste kan ik erg weinig praten en als ik de kans krijg kan ik helaas bijna niet stoppen, vooral als ik gebiologeerd ben. Ik praat niet als een kip zonder kop over dingen waar ik geen verstand van heb, maar zodra er een onderwerp is waar ik veel van weet kan het zijn dat ik aan een stuk doorpraat, een typisch gevalletje van fiepen. Het is niet mijn bedoeling, maar in mijn geval heb ik zo weinig persoonlijk en vriendschappelijk contact en dan heb ik zoveel te vertellen. Ik moet er echt op letten. Met een vriendex 1), mijn allerliefste, ben ik het aan het leren en die zegt het dan ook als ik dreig door te zagen.

AT doorzagen kan ik verklaren. Het is niet simpelweg het spuien van kennis, maar dan is er eindelijk iemand die mij begrijpt en die het ook fijn vind om met mij te praten en dan ga ik soms los als een dolle (knuffel)beer. Via de chat is het gemakkelijk, omdat je na elkaar woord en antwoord kan geven, in een telefoongesprek kan het anders zijn. Met mijn vriendex is dat al anders, al ga ik niet op de details in, laten we zeggen dat die ook behoefte heeft om gehoord te worden in de betreffende situaties, dus calculeer ik dat van tevoren al in. Ik bedenk dan: ‘Ik zou zoveel kunnen vertellen over mijn eigen situatie, maar ik moet bedenken dat ik nu een luisterend oor en troost moet bieden‘, zo simpel is dat. Ik zaag ook niet door bij nieuwe mensen, maar als mijn muziekmaatje er is wil ook ook graag wat inzichten delen. Ik denk dat het één en ander erg lastig blijft in mijn huidige situatie, ik kan en durf ook nog geen nieuw netwerk op te zetten, omdat ik eerst in Leiden wil wonen. Dit komt er nog aan, maar daar zaag ik ook niet over door op dit moment.

Het is erg lastig een gesprekspartner te vinden in deze situatie, vlak voor een verhuizing en de verkoop van mijn woning. Ik heb dan ook geen enkel persoon waar ik even mee kan gaan praten, dat schiet er daarom bij in. Ik sprak ook even terug over mijn vriendex, die kan ik nu echt niet lastig vallen omdat die zoveel aan het hoofd heeft en nogmaals: ik wil daar niets over kwijt, ik vertel sowieso inhoudelijk niets over mijn vrienden, want dan zou ik niet betrouwbaar zijn, privé is privé, ik bewaar geheimen altijd en vertel nooit iets door. Maar ja, ik heb nu ook weer behoorlijk doorgezaagd, gefiept zogezegd, maar in ieder geval kan je ervoor kiezen de rest later te lezen en je weet dan dat deze blog ook na 700 a 1000 woorden eindigt.

Er zijn onderwerpen waar ik niet over uitgepraat raakt: antropologie, sociologie, wereldgodsdiensten, autisme, gender, LHBT, spiritualiteit, culturen, paganisme, muziek en dergelijke. Dan kan ik mijn mond soms niet houden, maar ik ben na 58 jaar aan het leren dat je met zijn tweeën praat en niet een lezing geeft voor een publiek van één persoon. Het probleem is ook, zoals ik eerder zei, de eenzaamheid, niemand hebben om in het echt mee te praten en ik heb ook afgeleerd om tegen wildvreemden aan te ouwehoeren (excusée les mots). Dat is ook de reden dat ik zo graag in Leiden wil wonen, waar ik mijn leven opnieuw kan opbouwen, from scratch, alsof ik aan mijn derde jeugd begin. Blijft nog dat door gebrek aan communicatie ik enigszins verbaal ontremd kan zijn op het moment dat ik wel een keer met iemand kan praten. Ik weet in ieder geval dat ik in het verleden nog wel eens kon doorzagen over onderwerpen, nu staan de face to face conversaties helemaal op nul door Corona, maar ik weet het heel goed van mijzelf dat ik behoorlijk kan doorzagen.

Nog iets over doorzagen

Je ziet: ik breng het doorzaagfiepen in de praktijk. Het heeft te maken dat middel- tot hoogintelligente auti’s de behoefte hebben om zaken analytisch te bekijken, nog meer nog dan intellectuele NT 2) personen. Auti’s zijn in heel veel gevallen niet gebonden aan intellectuele conventies 3). De bewering dat auti’s eigenwijs zijn (vaak gehoord) is waarschijnlijk, ook in mijn geval, het zelf willen begrijpen en doordenken van dingen en niet simpel napraten van andermans mening. Daarom vragen we, willen we weten, wegen we dingen af en hebben soms meer tijd nodig, maar als we dan een mening hebben is deze uitgebreid en complexer als een simple uit het hoofd geleerd regeltje of citaat van een belangwekkend figuur. Ik persoonlijk heb geen zin in de schaduw van een ‘belangwekkend’ figuur te staan. Ik realiseer mij zelf belangwekkend te zijn en dat geld ook voor mijn mede auti’s.

Zo dat is eruit!

Voetnoot

1) Een vriendex is iemand die zich man noch vrouw voelt en valt binnen het non-binaire perspectief.
2) NT: Neurotypisch, dat wil zeggen niet autistische personen.
3) Een conventie is een afspraak tussen twee of meer partijen, maar vaak tussen alle leden van een grote of kleine gemeenschap.

Vrouwen met autisme

Auteur: Bronja Prazdny

Dit boek, Vrouwen met autisme, is geen boek vanuit de psychologie, maar bevat 14 portretten van verschillende vrouwen. De leeftijd varieert ook, van 20 tot 50 jaar. Ze vertellen hun verhaal, over hun jeugd, hun moeite en de diagnose die ze soms laat kregen. De variatie aan beroepen is ook aanwezig, van ambtenaar, psycholoog, forensisch psycholoog, psychiatrisch verpleegkundige, huisvrouw en student en veel meer. Er zit variatie in de verhalen: getrouwd, alleenstaand, hetero, lesbisch (dit was een verademing, want ik kom ze weinig tegen in boeken over autisme). Qua opbouw is het zo’n beetje hetzelfde per verhaal. Dit heeft waarschijnlijk met de vragen te maken van het interview, maar het is overzichtelijk. Een thema in het verhaal is dat bijna alle dames gepest zijn in hun jeugd, soms buitengesloten in hun middelbare school periode. Sommigen zijn gaan studeren, een persoon heeft zelfs twee bachelors en een master. Ze praten over realties, sommigen hebben een goede relatie, anderen geheel geen relatie (meer). Ook hier is variatie: de een vind het leven alleen prettig, anderen kunnen geen relatie vinden die bij hen past; dan zien wij de verscheurende eenzaamheid die ik ook bij mijzelf herken. Het zijn eerlijke portretten en daarom hartverwarmend en echt.

Dit boek is een verademing na boeken die technisch zijn, hier zijn vrouwen aan het woord over hun leven, hun moeite, hun omgang met anderen, hun aanpassen aan anderen met het gevolg van overbelasting, hun dromen, hun vragen, hun mooie inzichten. Wat het boek mi leert, ook in de woorden van een van de dames, is dat autisme ook vele voordelen heeft, buiten de zaken die pijn doen als onbegrip en bagatellisering door anderen, die kennelijk totaal bind van voor het autisme universum. In dit boek krijgen we een intieme kijk in het leven van deze fantastische vrouwen. Voor mensen die meer willen weten, maar ook partners, zorgverleners en niet te vergeten autivrouwen zelf is het een absolute must read.

Oordeel:

Gegevens boek

Taal: Nederlands
Bindwijze: Paperback
Druk 1
Verschijningsdatum: mei 2015
Afmetingen: 21,5 x 13,9 x 1,4 cm
Aantal pagina’s: 224 pagina’s
Illustraties: Met foto’s
Betrokkenen
Auteur: Bronja Prazdny
Uitgever: Aldo Manuzio
EAN: 9789491583605